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Presentazione

Le malattie rare sono caratterizzate dalla complessità e dalla difficoltà di effettuare una tempestiva e corretta diagnosi; inoltre, solo un piccolo numero di esse può contare su terapie efficaci. Nonostante la bassa prevalenza delle singole patologie, nell’insieme le malattie rare costituiscono un problema sanitario rilevante, poiché sono spesso croniche e invalidanti oppure causa di mortalità precoce. Negli ultimi dieci anni si è sviluppata una rete clinic-assistenziale molto accurata che offre un aiuto significativo a questi pazienti, oltre ad essere cresciute le opportunità terapeutiche disponibili, spesso con un costo che è indirettamente proporzionale alla prevalenza della malattia: più piccoli sono I numeri, più alto è il costo. A questo si aggiunge che sempre più queste terapie si stanno orientando su trattamenti domiciliari che necessitano di una presa in carico del paziente per una corretta assunzione ed aderenza alla terapia. In questa ottica il farmacista ospedaliero è una figura professionale di rilievo non solo per il suo ruolo noto nell’acquisto dei farmaci, ma soprattutto per l’attività di counseling nella fase di dispensazione del farmaco e di guida pratica nel supportare il paziente in tutto il percorso di cura, oltre che come figura intermediaria di comunicazione con I clinici. La produzione di protocolli terapeutici basati sulle evidenze, la costruzione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali ad hoc, la revisione dei Lea e della lista delle malattie in essi inserite, le reti di assistenza domiciliare integrata sono solo un punto di partenza, frutto di una crescente consapevolezza che fare meglio e di più si può. Il processo però deve essere continuo e in costante aggiornamento, sotto la responsabilità di figure che agiscono con un approccio integrato. L’obiettivo di questo incontro è proprio quello di discutere e confrontarsi su un percorso condiviso più omogeneo, applicato a reti territoriali sempre più articolate. L’approccio integrato deve rappresentare l’obiettivo sfidante per il futuro con lo scopo di migliorare la qualità delle cure dei pazienti affetti da queste patologie

Programma

14.00 Apertura dei lavori
Direzione Sanitaria
Presentazione dell’evento
Moderatore: Fabio Pieraccini
14.30 La presa in carico dei centri autorizzati per malattie rare
• Patologie polmonari fibrosanti - Claudia Ravaglia
• Malattie da accumulo lisosomiale:
- malattia di Fabry - Renzo Mignani
- malattia di Gaucher - Paolo Muratori
16.00 Percorso operativo nella presa in carico del paziente con malattie rare per l’erogazione del trattamento farmacologico Valeria Calabrese
16.30 Counselling sulle terapie farmacologiche nella presa in carico del paziente con malattia rara Francesca Caruso
17.00 La rete regionale delle malattie rare Matteo Volta
17.30 Tavola rotonda
Marisa Bagnoli, Monica Mussoni, Barbara Gavioli, Maria Chiara Silvani
18.15 Conclusioni

Informazioni

Obiettivo formativo

2 - Linee guida - protocolli - procedure

Procedure di valutazione

Questionario di valutazione ECM online

Responsabili

Responsabile scientifico

  • FP
    Dott. Fabio Pieraccini
    -

Docente

  • VC
    Dott.ssa Valeria Calabrese
    Farmacista specializzato in Farmacia Ospedaliera, Farmacia Forlì-Cesena
  • FC
    Dott.ssa Francesca Caruso
    Farmacista specializzato in Farmacia Ospedaliera, Distribuzione Diretta Farmaci AUSL Romagna
  • RM
    Dott. Renzo Mignani
    Medico Chirurgo specializzato in Nefrologia, Nefrologo presso ASL Romagna, Presidio di Rimini
  • PM
    Dott. Paolo Muratori
    Medico Chirurgo specializzato in Medicina Interna, Dirigente Medico di Medicina Interna presso Ospedale di Forlì
  • CR
    Dott.ssa Claudia Ravaglia
    Medico Chirurgo specializzato in Malattie dell'Apparato Respiratorio,
  • MV
    Dott. Matteo Volta
    Farmacista presso Centro Regionale Malattie Rare E.R. Bologna

Elenco delle professioni e discipline a cui l'evento è rivolto

Farmacista

  • Farmacia Ospedaliera
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Allegati

Localizzazione

  • Sala Congressi Centro Servizi AUSL Romagna
  • Piazza della Liberazione 60, 47522 Cesena (FC)
  • Tel. -
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